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北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

东方丝雨.png

1、资质

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是在北京市民政局注册成立的社会公益组织,是全国首家渐冻人关爱中心。

2、中心标识蓝丝带及其蕴意

渐冻人症是世界五大绝症之首,蓝丝带象征吉祥、感恩、鼓励、关怀和爱。

蝴蝶造型象征渐冻人身体被疾病禁锢,思想和意识活跃飞腾。蝴蝶造型的另一含义是渐冻人在生命的洗礼中,人生感悟与与思想境界得到升华,化茧成蝶。

同时,蓝丝带也是国际渐冻人组织标志。

3、缘起:

1989年,首都经贸大学8511班学生顺利毕业走出校门,奔赴各自的工作岗位。20年后,他们各有所成,欢聚一堂。此时却发现他们中的同学、曾经的团支部书记刘继军罹患运动神经元病,病情已经发展到晚期,不能说话、吞咽、呼吸。他们从关心同窗开始,了解并关注渐冻人这一罕见病群体。在目睹了渐冻人的生存现状之后,他们被渐冻人群体的顽强不屈、团结互助深深震撼,决定为这个群体提供帮助。

2013年11月8日,北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心经北京市民政局批准正式成立。

中心成立以来,已为多名患者提供无偿使用呼吸机。同时,在北京协和医院、北医三院、北京博爱医院、陕西西京医院、腾讯健康、医脉通网等单位的大力支持下,开展医+e讲堂等多种形式,请专家讲解家庭护理知识、呼吸机使用知识等,搭建医患沟通平台,构建和谐的医患关系。

目前中心与北医三院联合,努力建设渐冻人随访中心,为这一罕见病群体提供医疗救治、家庭护理、心理疏导等全方位的指导。

4、中心将致力于:

提高渐冻人的社会认知度,为渐冻人争取最大福利和帮助。

呼吁改善渐冻人生存和医疗条件,争取国家福利政策,纳入医保。

促成建立渐冻人医养中心和护理示范中心。

关爱患者家庭,解放患者家庭成员,遏制“一人病倒拖垮一家”的恶性循环。

推动医疗研究,促进早日找到治愈疾病办法。

推动先进医疗辅具的研发和引进,提高患者社会融入度和生活质量。

 

全国服务热线:010-67503415

 

编辑:cms 发布时间:2015-08-10


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